4月17日是第35个世界血友病日,主题是“人人可及,预防出血”。旨在提高全社会对血友病的关注和支持,科学防治出血,优化防治策略,提高规范诊疗能力和照护管理水平,促进人人享有治疗的机会。
为推进健康中国建设,实施健康促进行动,强化血友病防治宣传教育,按照国家卫健委印发《关于开展2023年出生缺陷相关宣传日活动的通知》要求,2023年4月16日,山东省血液中心主办、泰安市中心医院承办的 “4.17世界血友病日”主题宣传活动在泰安召开。来自全省100余名医务人员、患者及家属参加了此次活动。
会议由山东省血液中心张心声教授主持,山东第一医科大学(山东省医学科学院)党委书记、山东省罕见病防治协会名誉会长韩金祥,山东大学齐鲁医学院副院长纪春岩,山东省血液中心副主任李蓬,泰安市中心医院副院长滕清良参会并致辞。
李蓬代表山东省血液中心感谢长期重视、关心、支持血友病诊疗工作的各位领导、医务人员和社会各界爱心人士,总结了山东省血液中心血友病诊疗中心近年的工作,并对进一步完善全省血友病分级诊疗体系,持续提升县域医疗卫生服务能力提出了要求,下一步,将依托省罕见疾病防治协会血友病分会,发挥省级血友病多学科专家团队优势开展全省培训、科普宣传、技术指导等工作,推动多学科诊疗协作和管理服务能力,加强健康教育和健康管理,为健康山东建设做出新的更大的贡献。
会议邀请省立医院王相华、山东大学齐鲁医院许书倩、山东省血液中心房云海、山东中医药大学附属医院蒋雪梅围绕获得性血友病的管理、ITP诊疗进展、血友病的实验室检测、血友病关节评估应用和报告解读等内容进行了知识讲座,泰安市中心医院杜书静分享了血友病治疗中心评审经验,为基层医务人员呈现了一场精彩纷呈、干货满满的血友病多学科综合培训的学术盛宴。
会议同时还举行了患教活动,山东省血液中心王杰、王甜甜医生及泰安市中心医院刘佳丽护士长就血友病的诊断、治疗、家庭护理等方面对患者进行了培训。山东省血液中心程彦护士长用知识问答的形式对培训内容进行了现场考核,患者积极抢答2017医学新闻,踊跃参加,在欢乐中掌握血友病知识。最后由医护人员和患者合唱的一曲《歌唱祖国》将活动现场的气氛推向高潮。
韩金祥在总结发言中指出2017医学新闻,此次会议的举办恰逢其时,内容丰富多彩,有力推动了山东省规范诊疗能力和照护管理水平,提升患者生活质量。下一步,山东省罕见疾病防治协会将大力支持血友病分会工作,加强国内外交流合作、科学谋划、精准诊疗,促进全社会关注血友病,使血友病患者得到更规范、更及时、更便捷的治疗,真正做到“人人可及、预防出血”。
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